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中丸のページ No.130 と バトン

いくつかのブログを周って“天使の日”にたっちゃんが生まれて・・・・・・と書いてあるところがたくさん

?????

天使の日? あ~昔天使が見えるって・・・・・違った!妖精だった・・・・・・と思ったら、10月4日 10(テン) 4(シ) で天使の日 ね。って納得

たしかにたっちゃんは、どこか天使のような人かもしれないね。

突然ですが、あ~プチ家出したい!!

現実逃避したい!!

ものがあふれて収拾が付かなくなっている我が家
だからといって、私片付け上手じゃないんですよ(汗)自慢じゃないですけど・・・・・・・

だってね、うん十年前(ってちょっとオーバーかしら?汗)のOLやってた頃のスーツとか捨てられずにクローゼットの中に入っているんです。
母から、「どうやったって痩せられないんだし、万が一(ここが失礼でしょ?)痩せたとしてもそんな若い頃の物着れないんだから、いい加減に諦めて捨てたら?」って言われているんですけどね。

そんなだから、他のもの当然のごとく存在するわけで・・・・・・・大掃除しよう!って思うんだけど、始めると「やっぱりこれは~」って思ってまた仕舞っちゃう。
結局時間だけ食って、「あれ?何片付けたんだろう」ってことになるわけです。

でも時々びっくりするようなお宝も発見するんですけどね(苦笑)

未だにフォーリーブスのコンサートパンフ持っている私って、どんだけ~って感じでしょ?
それこそ、うん十年前ですよ

たぶんね、探したらその頃のコンサートチケットとか出て来るんだよ(笑)
プロマイドも出てきたくらいだからね  ノ(´д`*)


プチ家出しても、帰ってきたら現実に引き戻されるしね。
しゃあないなぁ~、少し目をつぶって捨てるかなぁ?(イヤ少しじゃ収まらないよ~)

助っ人に、ブログ仲間のあの人と、あの人と、あの人と・・・・・来てくれないかなぁ?
バッサバサ捨ててくれそうだよ(笑)

この3連休、本当はSちゃんが来るはずだったんだよ~。
来なくなったら途端にこの状態!

あ~来るのがわかったら早めに教えてね。それまでには何とかしておくから・・・>私信

そういえば、Yちゃんもtちゃんも我が家にお泊まりしたいって言ってくれたんだっけなぁ~。
いつでも人を呼べる家にしておかなくっちゃ

何長々反省してるんだろう、私・・・・・・・まず実行!!!(ってこれが1番難しい)

しばらく、ここがほったらかしになっていたら、あ~片づけしてるのね、って笑ってやって


この人のお部屋は、きっと綺麗なんだろうね。
私はまずそこから、お嫁さんになれないよ~(それ以前の問題ですか?笑)



中丸のページ No.130


(0^~^0)ノ

なんだかおしゃれな食事が並んでしましたね。
カルパッチョなんて、そうそう食べないですよ、私(私だけかな?)


でもバナナセーキはよく作るよ
大好きなの

あと、冷凍のブルーベリーは冷凍庫に入っているので、バナナかブルーベリーをミルクでシェイクする
で、このまえマンゴーの冷凍があったから買ってみたの。
週末はそれで挑戦してみようと思って!
雄ちゃんもどうですか?


札幌は昼間16度だったの?
やっぱりもう寒いんだね。
カニ鍋にうに丼、本当に美味しいものばっかり食べてきたみたい。

そろそろ、おでんにお鍋がいい季節になってきたね。



メンバーから誕生日を忘れられても雄ちゃんはちゃんと覚えているよね(笑)
まぁ、たっちゃんだから余計だけど
みんなのお誕生日、忘れずに書いてあげてね


で、聖・・・・・・・・何がなんでもないの?
あ~ん、この時期に気になるじゃん!!
真相は何処へ?


じゃぁ、またね





週末どれくらい更新できるかわからないので、長くなりますが、リンク先の Love Lettet~の光さんの所から貰ってきたバトンでいいのかな?
貼り付けておきますね。

以前、私が『24時間テレビのしょやくん』をきっかけに、FOPを難病指定にする署名活動を会社でするという話をここに書いた時も、みんなが出来ることがあったら協力するよ~と声をかけてくれました。

おかげさまで、今年の3月にFOPが難病指定になりました。

そのお返しではありませんが、何かお役に立てれば、と思います。
先日のニュースで新薬の許可が下りたみたいで、まずは1歩ずつ・・・・・という所でしょうか?
まだきっとこの先が長いのでしょうから

私たちの知らない病気、まだまだあるんでしょうね。

☆     ☆     ☆     ☆      ☆     ☆     ☆

「ムコ多糖症」は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。



みなさん協力お願いします。



[ムコ多糖症]  
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp


★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
      
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
  
よろしくお願いいたします m(_ _)m

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お片づけ…

当分したくないっっ

ってか大掃除がしたくないっっ

でも捨てるのは得意だから行きましょか?
すんごいお宝探しができるんでしょ???
楽しいじゃーん♪ がんばって♪

光さんとこでも拝見しました
私んとこじゃ見る方いないだろうけど
お持ち帰りさせていただきますっっ

まあちゃんへ

バトン受け取ってくださってありがとう☆

そうか、Sちゃん行けなくなったのね。
でもこれから先も長い付き合いになりそうだから、
また、すぐ次会えるよ。
その時は、私も付いて行こうかな?
あ、2年たっても着ない服は捨てる光です
でないと次が買えないじゃん!!
捨てても捨てても、物があふれる我が家
いっそひっくり返して掃除したいよ~
でも、ごみも今は、捨てるの大変だしね。

はーい、アタシ行って捨ててあげるよー(笑)

でもアタシも捨てられない人なんだよねぇ(^^;
でも!でもでも!引越しするときに思い切って2004年くらいまで
集めてた雑誌ばっさり捨ててきちゃった。
切り抜きするわけでもないし、ずっと溜めてても見るわけじゃないし…と思って。

………でもちょっと後悔(笑)


そんでね、少クラをビデオからDVDにしたのに、そのビデオいまだに捨ててない(笑)
何のためにDVDに落としたんだか自分(…)
家の中は最近、ダンナがガマンできなかったらしく掃除してくれました(笑)

バトン、アタシももらっていこうっと。
週末にでもupしまーす!

行きたかったなぁ…

まあちゃん、こんばんは!
この3連休、ほんとだよね。最初は、行く気満々だったのにね!
なんか、仕事は殺人的に忙しいし、家も環境が変わって、なんだかめまぐるしい日々だったにゃ~~~。
どんだけ忙しいって、1日17時間労働とかしちゃったりしてるからねーーー。もうハチャメチャよぉ。(汗)
環境が変わって、時間がとれるようになったら、かならず行くから!!
ついでに、コンサートがあったら、もっと嬉しいねぇ!!

まあちゃん♪

月曜日の所さんの“世界丸見え”でもFOPの事を取り上げていて
聖としょうやくんの映像が少し流れていました。

そのあとは、外国のFOPの女の子の事を特集していました。

アタシも、まあちゃんが以前エントリーする、少し前に
保健所に勤めるお友達から話を聞いて署名しました。

やっと、認定されたんですね。本当に良かったです。

直接、何もしてあげられないけど…微小でも、力になれれば…

バトンもらっていきますね。

mimmiちゃんへ

いや~みんみちゃんがお掃除している姿を見て(いや聞いて)やば!うちもやらなくっちゃって思ったんだよ~!
いくら人が来ないからって、ほったらかしはまずいなって思ってね。
みんみちゃんみたいに働き者じゃないから、どれくらい出来るかわからないけどね、がんばるよ~!

バトンありがとう。
何かに繋がったらいいね。

光さんへ

思いがけず、何人もの人がこのバトンを拾って行ってくれました。
よかったぁ~。まずはみんなに知ってもらうことからだね。

来て欲しい人の一人は光さんだよ(笑)
「もう着ないなら捨てなさい!」って言われて「でもさぁ~」って言いながら渋々捨ててる私が目に浮かんだんだよ(笑)
近かったら、光さん来て~!っていえるのに(甘えてるねぇ)

一緒についてくればいいのに!
でも狭い部屋に雑魚寝だよ(><)
さぁ、益々片付けないと!!がんばろうっと

雪音ちゃんへ

雪音っちもバトンありがとう!!
FOPもムコ多糖症もこう言う事がなかったら、素通りしてしまうような事だけど、何かのきっかけで知ることが出来たのはきっと自分にも何かが出来るって事だよね。
まずは知って貰うことからかな?

雪音ちゃんのところは旦那さん優しいもん!
いいよなぁ。
我が家は私が手をつけないと、散らかる一方です(汗)
捨てるのはいいだけど、後でやっぱり捨てなきゃよかった!って思うのがいやなんだよ。
我が家にもあるよ、果たして見られるのかどうかわからないビデオ
少年隊からSMAPから…ここにお宝が存在する可能性も(笑)
でもKAT-TUN関連はないのよ~(泣)
みんなが遊びに来られるようにがんばろうっと!!

Sちゃんへ(笑)

今回は仕方がないよね。
この3連休少しゆっくりしなね?(しないんだよ、きっと…笑)
もうこの際いっぱいいらないもの処分して、綺麗にしたいよ~。
いつでも突然来ても大丈夫なようにしておくから(本当かな?)
待っているからね、
コンサートも一緒に付いてくるといいのになぁ~。
青い封筒はまだ?
無くてもおいでね

レイちゃんへ

さっそくUPしてくれてレイちゃんもありがとう!

そうそう、FOPの書名の事書いたとき、レイちゃんも保健所で署名してきたばかりだよ!って言っていたよね。
難病指定になったんだよ。

KAT-TUNを通してこういう事を知るのも、また彼らの役目でもあるのかもしれないね。
ファンである私たちも、こうやって何かを感じて動けたらいいね。

レイちゃんのところから

私も掃除しないと・・・と思いつつ
レイちゃんのところで読んでとんできたよ。
実は私の父も難病指定の病気に掛かっていて
とりあえず手術でしのげたので普通の生活ができているけど
入院費や手術代等の負担が軽くて済んだことを覚えてる。
わたしのところで誰が読むかなって思うけど
一人でも多くの人の目に触れてくれればと思って
バトン参加させてね。

大事なことですよね

こうして、発言するって、とっても大事ですね。
まあちゃんのFOPや「ムコ多糖症」への発言を
読ませていただきました。1人づつのちからって、
結構集まるとすごいことになるし、テレビや
そして、こういうネットワークのちからって
目にみえるから、ね。最終的には、政府や厚労省が
動いてくれないと、いけないからね。道は長く続くね。

とても、比較にならないけど、上の子が生まれてすぐ
から病気とわかり、ずっと医者通い、病気の悪化、
症状がひどくて、どうしていいかわからなくなったり
した日々を思い出しました。今は大丈夫になりました。
子供でも、病気ってことはわかるし、自分が他人と違う、
我慢や痛いことがあるって、わかるからね。
しかも、それが命にかかわる、進行性で治らないって
一番辛いことですね。親と本人の気持ちは、どんなに
か、って、想像もつかない大変さだと思います。

なにか、したいっておもうこと。
なにかを始めることと、そのことへの継続が大事ですね。

ところで、片付け!うちは、そもそも、掃除すら
できてないから、人をお呼びできません。家中、
かたづけないもので一杯。
捨ててるんですよ。引越しの度に、ほとんどのものは
捨てます。あと、子供の病気で、それまでのものは、
ほとんど捨てたんです。
それでも、ものは溜まります。
で、大事なものは、うっかり捨てちゃってて、あとで
後悔。まあちゃんは、過去の大事なものもとってあるから
それは、羨ましいなあ。


あっちゃんへ

早速バトンのUPありがとう
誰かの目に触れてくれれば…まずそこだよね。
お父さんも大変だったようで、ご苦労もあったことでしょう。
なかなか自分のことにならないと、分からない事知らない事がたくさんだよね?
小さい力から、少しでも大きくなれは…そんな思いでもいいよね?

お片づけ下手な私は、一大決心をしないとなかなか出来ないんだよね(汗)
やった気になっているんだけど、これだけ?って感じです(笑)
きれい好きなおかあさんになりたいよう~!

クランベリーさんへ

FOPもKAT-TUNの24時間テレビで知って、ムコ多糖症もKAT-TUNファンのお友達から知りました。
FOPの方は、たまたま会社の関係でそう言う署名運動に協力してもらえませんか?と言う依頼がきていたので、これも何かの縁と思い、協力させてもらったんです。
でも恥ずかしながら、KAT-TUNの24時間テレビを観ていなかったら、もしかしたら気にも留めなかったかもしれないです。

幸い息子はこれと言って大きい病気もせずに、今日まで育ってくれました。
よくけんかはしますが(汗)、憎たらしいとも思いますが(笑)、健康でいてくれるから働きにもいけるんだと、つくづく思います。
お子さんは、今は大丈夫と書かれていたのでほっと一安心。
でもその頃の事を思い出すと、きっと胸が痛むことでしょう。
小さな力が何かのきっかけで大きくなって、少しでも何かが変わってくれればいいなぁ、と思います。
何かを始める事、続ける事、確かに大変かもしれないけれど、まずは1歩。
ここからですね

過去の大切なもの、ちゃんと取ってあればいいんですけど、突然変なところから「あった~!!」とか「何これ?」とか言う状態ですから(笑)
めざせ!人が呼べる家!!って感じです。
中丸のページで写メ出来る雄ちゃんを、本当に尊敬します。

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プロフィール

まあちゃん

Author:まあちゃん
KAT-TUN中丸雄一くんが大好きなまあちゃんのひとりごとです。
黄色い声も出ない50代ですが、気が付けば10年も中丸くんの事を追いかけて来ました。
充電期間の間でも、個々の活動を応援しながら、また活動再開する日まで、一緒に闘い続けます。

KAT-TUN情報はほとんど後追い状態ですが、普段の生活の中で感じたこと、考えたこと、幸せに思ったことなど交えながら、のんびり更新中

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毎週日曜日 7:30~日テレ

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毎週月曜日 19:00~テレビ朝日

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毎週日曜日23:55~日テレ

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毎週土曜日19:00~TBS


◆ラジオ◆
土曜日10:20から NACK5
「KAT-TUN亀梨和也のHANG OUT」


★album★
ベストアルバム
「10Ks!」絶賛発売中!



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